Ymddiriedolaeth Ffibrosis Systig

Cafodd Guto ei gyffwrdd yn fawr gan y teuluoedd y mae wedi cwrdd â nhw yn Aberconwy sy'n ymgyrchu'n galed iawn i sicrhau bod y cyffuriau hyn ar gael. Mae’r Ymddiriedolaeth Ffibrosis Systig yn ymgyrchu’n galed iawn ar y mater hwn ac maen nhw wedi bod yn llwyddiannus iawn yn codi ymwybyddiaeth o'r mater hwn. Rhannwch hwn gyda'ch ffrindiau a'ch teuluoedd. Mae yna bobl y gallai eu bywydau gael eu newid drwy gael y feddyginiaeth yma.

 

Datganiad i'r Wasg gan yr Ymddiriedolaeth Ffibrosis Systig

 

Cyhoeddiad Consortiwm Meddyginiaethau'r Alban (SMC) - 12 Awst 2019

 

Briff

Mae'r Ymddiriedolaeth yn siomedig o glywed nad yw Consortiwm Meddyginiaethau'r Alban (SMC) wedi gallu argymell y defnydd rheolaidd o gyffuriau ffibrosis systig Orkambi a Symkevi gan GIG yr Alban gan nodi nad oes tystiolaeth ddigonol i gyfiawnhau’r gost.

Mae’r SMC wedi dweud, ar ôl ystyried y dystiolaeth sydd ar gael a’r achos a gyflwynwyd gan y gwneuthurwr, Vertex Pharmaceuticals, nad yw’n ystyried y gellir cyfiawnhau costau’r ‘triniaethau’ yn ddigonol i’w hargymell i’w ddefnyddio’n rheolaidd gan GIG yr Alban.

Yn dilyn y cyngor, mae Llywodraeth yr Alban a’r gwneuthurwr cyffuriau, Vertex Pharmaceuticals, wedi cadarnhau eu bod mewn trafodaethau datblygedig i drafod bargen i sicrhau bod y meddyginiaethau hyn ar gael mor eang â phosib.

Bydd hyn yn siom i bobl â Ffibrosis Systig a'u teuluoedd, nid yn unig yn yr Alban, ond ledled y DU, lle gobeithiwyd y byddai'r penderfyniad hwn yn dangos i'r tair gwlad arall y gellir taro bargen.

Mae'r Ymddiriedolaeth Ffibrosis Systig yn ymateb gyda galwad i'r cwmni achub ar y cyfle hwn i sicrhau mynediad brys, hanfodol a theg i'w meddyginiaethau i'r cannoedd o drigolion yr Alban sydd â'r cyflwr.

 

Mynediad dros dro

Cadarnhawyd y bydd unigolion sy'n derbyn Symkevi neu Orkambi yn yr Alban ar hyn o bryd, er enghraifft, drwy system PACS Haen 2 neu ar y cynllun ‘defnydd tosturiol’ a ddarperir gan y cwmni - yn parhau i wneud hynny.

 

I’r rheini sydd ddim yn derbyn Symkevi neu Orkambi yn yr Alban ar hyn o bryd, bydd unigolion cymwys ar gyfer y naill gyffur yn yr Alban yn dal i allu derbyn mynediad dros dro a gwneud cais drwy eu tîm Ffibrosis Systig o dan system gyfredol PACS Haen 2 nes y cytunir ar fargen bellach ynglŷn â mynediad yn yr Alban.

 

Mae angen i ni gael mynediad nawr. Rhowch unrhyw gefnogaeth y gallwch chi ac ymunwch â'r Ymddiriedolaeth Ffibrosis Systig ar 27ain Awst am ddiwrnod o weithredu ar y cyfryngau cymdeithasol ac yn Paddington, Llundain.